訂閱/取消電子報│聯絡我們

在最暗處看見光─ 交大資管所博士甘仲維演講


甘仲維學長從小於香港、星馬、美國等國際名校就讀,來到台灣後考上交大資管所,並擔任雅虎首頁負責人,在人生最風光順遂之時,卻遭遇突如其來的失明。重新從黑暗出站起來的他成立「台灣視覺希望協會」,透過科技扶助障礙者的生活,並以自身經驗讓更多人認識障礙者的生活,12月13日他回到母校交大演講,以下以第一人稱記錄演講內容:

 

重回校園與職場 感念旁人協助

我其實是在雅虎工作和進修博士班的期間失明的,我現在已經回到職場上,在資策會服務。我失明之後投入更多社會參與,和幾個同樣是中途失明者的交大學長、學弟成立了一個「台灣視覺希望協會」,在做關懷科技的研發跟應用。

你們可能不知道墨鏡哥,不知道甘仲維是誰,我們先來看一支影片:(下三段為影片內容)

我叫甘仲維,來自國立交通大學,今天我要畢業了,學業、事業、愛情都得意,我以為這就是人生勝利組,但是一場突如其來的眼疾,在經歷過十一次的手術之後,我的世界從彩色變成黑色,失學、失業、失去扶持,重建的路好漫長,而且遙遙無期。還好有新成員的加入,吃得更健康了,也找回失去的笑容,重新挑戰出外用餐、欣賞表演、走出戶外。這些在看得到的時候,都是再平凡不過的事情。當然少不了專業定向的行動,生活自理的訓練,一遍又一遍不厭其煩,重複著同樣的動線,而最簡單的動作只是為了不要受傷。

另外我發現有些事情並不需要放棄,像是投入長達十年的志工服務,沒有異樣的眼光,取而代之的是小朋友們天真的童言童語,還有他們用不完的好奇心;一起和大家在山裡面,大口吃肉、大聲唱歌。謝謝台積電導讀志工夥伴,我們就像個大家庭,還有來自台積電志工社的大家長張淑芬女士的鼓勵,那就更沒有理由放棄。

人人稱羨我的母校交大,因為有許多一路陪我走過來的交大學弟妹,本來以為不再相信承諾的我,卻能再次獻上我最深最真的祝福,在學弟妹的婚禮上,甚至還巧遇關心我的教官。從用看的到用聽的,謝謝在校園裡協助我的每一個人,謝謝你們的陪伴,透過智慧型的裝置,和適當的輔具,讓專業領域的研究得以克服,就像我的指導老師陳安斌教授對我說的:「你是有能力的,只是不太方便,更不需要被同情,好好加油!」

雖然我看不到,但我用心聽、大聲唱。原來是阿宅的我,進了錄音室也接受了電台的採訪,第一次在媒體前為公益微電影獻唱主題曲,也受邀為關懷視障朋友的視障演唱會現身,也用歌聲感謝台積電志工社辛苦的同仁們。透過音樂、透過創作,也透過歌聲,走出黑暗重新面對人群,重建的過程中失去了很多,也獲得了很多,有些人再也看不到了,但我知道有些人會一直陪我到最後。

我待在交大時間很長,十三年前第一次回來台灣,就直接過來新竹,來交大。在剛剛的影片裡是不是有看到很多的照片,對我來講每一張的照片都有很不一樣的意涵,從學生到後來工作等等各個不同的階段,照片代表我在那段時間的努力跟付出。

看不到之後要再回到學校是不容易的事,我很感謝校園裡面每一個我認識跟不認識的人,他們都對我伸出了雙手,當我第一次拿著手杖回到校園,校狗好奇地衝過來對我吠,就有行俠仗義的學弟妹出來救我,幫忙把狗狗帶到旁邊去。其他像是我的教授陳安斌老師,還有電機學院很多位教授也都給我很多協助,因為他們我才知道雖然我的眼睛不方便,可是只要找對方法還是有辦法克服。

剛剛有聽到影片裡的鋼琴曲嗎?那是我自己寫的,叫做〈幸福的模樣〉。我的背景是一個工程師、一個阿宅,其實我不知道自己會創作,也不知道我會音樂,可是在剛失明那兩年多的期間我有很多的時間只能獨處,所以我把我那時候最黑暗、最不愉快的心情全部記錄下來。

過去的我認為幸福的模樣就是取得好的學歷,到園區好的公司工作,畢業之後我趕快跟女朋友結婚,然後五子登科。可是看不見之後幸福的模樣就是我每天早上起床還可以看到窗外的光,那時我每天晚上睡覺都不敢關燈,因為深怕我關上燈之後再打開我就看不到光了。在轉變的過程中我發現幸福的模樣其實是很簡單,你們的幸福模樣是什麼樣子?或許會隨著時間與年紀改變,但請記得你們對幸福模樣的想像。

 

以親身經歷呼籲留心身體警訊

看到下一頁有個字叫glaucoma,青光眼,青光眼是眼壓的問題。那我們來猜看看正常的眼壓應該是多少?正常的眼壓範圍是10到21,我來打個比方,假設墨鏡哥拳頭是一顆眼球的大小,這是10到21,你如果的眼壓狀況不好,像我當時一樣得到急性青光眼,眼壓一路從40、50攀升,然後就量不到了,眼壓40、50是這個拳頭的至少三倍、四倍大,這麼大顆的眼球在頭顱裡面會壓壞神經,所以我的視神經就慢慢的萎縮。

除了壓到神經之外,視力退化還會偏頭痛,很多人第一個直覺就是吃止痛藥和睡覺,當時墨鏡哥的狀況也是這樣,因為我在雅虎最後那段時間,被派去收掉南韓的市場,那是很可怕的工作,所以我就韓國、香港、台灣、澳洲、美國這樣飛來飛去,那段時間我以為是工作壓力太大,睡眠品質不好,我看了睡眠障礙科,我看了腦神經內科,可是我都沒有想到頭痛竟然是眼睛出了問題。

所以特別想跟提醒同學們當你身體不舒服的時候要看醫生!而且如果家裡有比較小的小朋友,因為小朋友不會清楚表達自己發生什麼狀況,所以特別要有耐心,身為父母一定要多了解小朋友是不是有一些異常,我們現在在醫療第一線觀察到很多小朋友,多半是在學校不斷受傷,家長或老師才察覺是小朋友眼睛出問題,不見得是平衡感或者是耳壓的問題,是因為眼睛不好根本看不到障礙物。

 

以科技扶助視障者生活

接著看下一頁,你們怎麼用手機?是手去滑跟用看的,可是視障者不行,我來示範一下我怎麼用。我會用說的跟聽的,你們有玩過手機的語音功能嗎?像Siri,這Siri很像,但它不只可以回答問題,還可以念出畫面上的資訊,而且可以切換語言,所以現在的障礙者透過科技輔具得到的資訊會比過去好一些。

用看的人看久了可以一目十行甚至更多,其實我們用聽的也是會越聽越快。其實我的手機跟你們的都一樣,但當我把accessibility功能打開以後,操控就跟你們的有點不同,你們用單指操控隨擊隨點,我是用方式兩指、三指不同的方式操作,所以我的手機很省電,因為我都沒有開螢幕。

另外視障者怎麼用筆電呢?除了可以用聽的,還可以用摸的!我們有一個點字顯示器,只要接上去就可以用觸讀。點字是由幾個點點構成的你們知道嗎?六點,這六點就是把注音符號組合發出聲音,所以對於很多先天的視障朋友是沒有國字概念的,因為他只聽得到聲音。

聽覺部份,我們只要在筆電上裝一個叫做screen reader的螢幕報讀軟體,就可以把電腦上面純文字的資訊報讀出來,可是圖片的資訊沒有辦法。我在失明之後回去雅虎跟他們合作了一個案子,要把雅虎的首頁變成讓視障者也可以聽得到。雅虎首頁什麼最多?廣告最多!廣告為了要賣東西給你會放一些很吸引人的照片,譬如說會放漂亮的模特兒,但視障者聽到的是什麼?我們聽到的是:「21612底線YXZ.JPG。」因為銀幕的報讀軟體會根據圖片的原始碼報讀。所以跟雅虎合作把這些圖像資訊變成有意義的,現在我們如果看到一個模特兒穿著很清涼的衣服,聽到的會是:「性感小野貓下殺199。」雖然視障者的理解可能仍不是那麼全然,但是我們正在往對於所有使用者平權的方向努力。

最後再介紹一個:白手杖,,因為它由黑、白、紅三色組成,白色占最多,所以就叫白手杖。你們曾經試著協助視障者嗎?還是有人有協助過視障者的經驗?你知道怎麼樣正確協助嗎?第一個步驟是問,你要問說:「請問你需要協助嗎?」這個時候輕觸我的手背,我就會抓著你的手肘,抓到手肘後我會站到你的右後方,如果你往前走,我就跟著往前走,往後退我就可以跟著往後退,如果現在很多人朝我們奔馳而來,如果你講話我聽不到的時候,只要輕輕地把手背放到身體後方,我就會到你的身體後方,當人離開之後只要把手背放回來,我又會站出來。剛才大家也有說有時候會看到視障者把手放在肩膀上,當我感覺到我的手往下沉了一下,就知道我們現在正在下樓,手臂被抬起來的時候就知道在上樓或是走斜坡。這個方式就叫人導法,是一個比較安全引導視障者的方式。如果有突發狀況,例如車子突然朝我們衝過來,這時候要怎麼樣幫助墨鏡哥?這時候就是要發出聲音,因為像墨鏡哥是全盲視障者,完全不知道發生什麼事。

 

把資源留給更需要的人

甘仲維學長與圖書館袁賢銘館長合照留影

我們看到下一頁的照片是墨鏡哥持續做了十三年的志工導讀,那我負責的是新竹縣尖石鄉的原住民部落的小朋友,我會跟他們說故事。其實我當時要再回到山林是百般地抗拒、害怕,一直很擔心,可是當我見到小朋友,聽到他們的聲音的時候,就發現是我多慮了。在小朋友的眼中我就單純是一個人,沒有性別、沒有差別,不會因為我戴上了墨鏡他就覺得我是視障者,跟我有隔閡。他們讓我了解到這就是人最原始、最真誠的狀態,所以為什麼我到現在都還是要定期請假,跟志工夥伴們上山。他們教會了我人生不是只有不斷地拿,當我有能力的時候我還是可以給,交大有很多服務性的社團,也希望你們在學校期間多去了解有什麼是我們可以給的。

剛才志工導讀影片的最後小朋友問我:「可以摸你的狗嗎?」那個狗指的是導盲犬,你們覺得我有導盲犬嗎?其實我沒有。導盲犬的養成非常不容易,一隻導盲犬需要至少一到兩年的時間訓練,培訓的費用也很高。台灣的視障人口遠比我們想像得多,平均一隻狗有十來位的視障者在爭取,墨鏡哥現在因為工作的關係有助理,所以我盡量把這個名額留給真正更需要的人,因為台灣很多單身障礙人口身邊是沒有扶持系統的,所以我希望資源用在對的人身上。

遇到導盲犬時一個口訣:四不一問,第一個是「不餵食」,因為會影響到牠工作,是很危險的。第二個是「不摸」,因為牠只要一分神,就可能會有意外的狀況。第三個是「不呼叫」,因為呼叫的聲音會嚴重干擾牠們判斷車流聲、警報聲等等。最後一個是「不拒絕」,大家有看過新聞上說餐廳拒絕導盲犬進去嗎?其實導盲犬是可以跟著視障者出入這些場合的,包含很多公共場合,像醫院、學校、郵局等等。「問」則是詢問視障者,當導盲犬沒有在工作執勤的時候他們是可以互動的。現在看到照片上的導盲犬背著什麼顏色的帶子?紅色跟藍色,藍色代表培訓中,紅色代表畢業了,所以記得下次你們看到背著藍色帶子的狗狗表示可以和牠互動,紅色的就是正在執勤,盡量不要打擾牠們。

下一頁有一張萬聖節的照片,其實我從失明到重新出發花了三年多的時間,其中所有的年節節慶我都沒有過,因為沒有心情。我曾經有過輕生的念頭,因為我不知道我還能夠做什麼,我所有具備的都失去了,差一點沒有辦法回來交大完成學業,工作丟了,女朋友也跑了,什麼都沒了。所以走出來之後我特別願意到教育的第一線做生命教育、自殺防治跟視力保健的課程,因為我覺得現身說法是很具說服力的。

墨鏡哥在看不到之後也在電台主持了一個節目《墨鏡哥Dr. MORE》,在FM106.5,用障礙者的身分和大家聊一聊,如果這件事情發生在我們身邊,我們還有哪些方式去感受我們的生活。

 

無障礙設計與通用設計

下一頁是同情、同理,障礙分成視障、聽障、肢體障礙、學障、心障,視覺障礙就是像墨鏡哥這樣,它有分先天後天,完全跟不完全,像我就是完全看不到,沒有光反應,中途失明者跟先天失明者的狀況又不太一樣,因為先天失明者的成長背景有受過專業訓練,生活定向跟生活自理能力所要花的時間比中途失明者快。聽覺障礙的朋友現在可以透過一些機器去強化他的聽覺功能,但是現在有很多聽障者的家長不希望自己的小朋友跟別人的小朋友不太一樣,所以他們甚至不太會打手語了,都是讀唇語,可是唇語能夠讀到的資訊有限。再來是肢體障礙,這有分很多類型,脊隨損傷、頸椎損傷或運動傷害等等都會造成肢體上的不方便。學障跟心障在校園裡面比較常見,像我們前一陣子做的產品開發,就是跟輔大的資源教室合作。

那麼無障礙設計有三大重點,第一是可及性,指的是可以接觸得到,舉個例子你們如果不想讓小朋友拿到手機會把它放到高的地方,但今天我是一個輪椅族我想要拿高處的東西可及性就不好,所以櫃子可以把它設計為可升降的,可及性就兼顧了一般使用者與輪椅族的朋友。第二項重點是可用性,一樣以手機為例,手機如果不會發出聲音,純粹靠視覺,視障者就沒有辦法操控。第三是安全性,所以做產品設計就要兼顧這三大原則。

下面是通用設計七大原則,或許你們會想說我又不是設計或者是工科的學生何必知道這個?其實跨界很重要,我們挑幾個來講,第一個是公平性,指的是你可以用,我也可以用。第二個是靈活性,你們現在坐的椅子可不可以移動?是可以的,如果要更高的靈活性要怎麼設計?可以加上輪子,如果要能夠升降旁邊就要有把手,靈活性就高了。再來是易操作性還有易感性,就是跟直覺有關。再來是寬容性,你們覺得今天這個空間的寬容性好不好?如果今天有坐輪椅的朋友來聽他方便來到這邊嗎?可以的話就是有寬容性。下一個是省能性,不用花很多的力氣去操作這個東西。最後一個是空間性,它跟寬容性的差別在哪裡?寬容性指的是2D,空間性指的是3D,假如你們一站起來就撞到天花板,空間性就不是很理想。以上這些原則不是只有在場域空間,產品設計也會看到這些原則。基本上食衣住行育樂,醫療、工作、成就,成為視障者之後,樣樣不能少,如果不能用視力去操作那該怎麼辦?這是我們試圖要去解決的。

我們看下一頁是無障礙的網頁,譬如說視障者能不能聽到你們看到的,有沒有辦法選了一個商品進入我的購物車結帳,能不能不需要假以他人,這些都是我們在做服務設計的時候要考量到的。政府其實有一個無障礙設計的認證,像交大的官網,圖書館等等只要是官方的網頁,都會有這樣的認證機制。

 

「口述導讀」課程 讓視障者聽見電影

那麼視障者怎麼看電影?就要靠「口述導讀」,因此台灣視覺希望協會正在跟台灣的大專院校合作,透過服務學習的方式打造口述導讀課程,我們會教口述影像的腳本撰寫,它等於是一項再創作,當你在看電影的時候要有能力去分析畫面,讓看不到的人可以聽得到,但不能變得很瑣碎。而且電影是動態的,只有兩、三秒的時間讓你講出重點元素,如果你講得太瑣碎,視障者就很難跟電影想傳達的意義做連結。再者,我們還會有聲音表情的訓練,請口語老師教基本的發聲,還有台灣國語的校正。最後一個部分是剪輯,這些作品會放在網路的公開平台,讓視障者可以去點擊。我們下學期應該也會來交大管院幫大家上口述影像的課程。

其實墨鏡哥現在自己也是盡可能透過社群的方式,像我自己有一個墨鏡哥粉絲團,每一天會發一則天氣報告,為什麼我要做這件事情,因為每天天氣都在變,如果你願意把自己丟出去,不管你是跟我一樣看不到,或是你可能聽不太清楚,或是行動不方便,只要你願意把自己丟出去,每天都有新鮮事,我也期許在社群平台上的分享可以激勵學弟妹,從你自己開始改變,然後去影響別人,謝謝大家!

 

Q&A

Q:Paper要怎麼讀?

A:Paper的讀法有幾種方式,提供墨鏡哥的方式給你參考,首先需要取得全文電子檔,通常很多發行品只要你願意寫封信給發行者都會願意給電子檔,我們現在透過台灣視覺與希望協會也鼓勵很多學弟妹,如果你們未來也是在園區長時間盯著電腦工作,希望你們改用聽的來分攤眼睛的工作。

 

Q:想請您分享您個人從較負面的思維到現在正向看生活最主要的轉捩點是什麼?

A:我覺得其實就是去面對它,因為我一開始選擇的面對方式是逃避,書裡面其實有提到我試著自殺,輕生是最容易解脫的方式,可是也是最不好的示範,我那時候就想說用木炭來解決自己好了,可是當我好不容易趁家人外出找到木炭的時候,我發現我找不到打火機,當我找到打火機的時候我發現我點不著,ji3
整個人是癱軟無力的,當我家人回來發現我正在試圖解決自己的時候,他們其實是很難過的。

在一次次的拉扯當中,他們不斷的伸出手要幫我,不單單是我的家人,還有當時很愛我的另一半和他的家人,雖然我看不到他們,可是我可以感受到他們滿滿的支持跟愛,所以我才覺得我可以再做點什麼改變吧!如果我願意改變我自己,或許對他們也有一點幫助,因為他們如此的愛我、關心我、擔心我,我是在他們的陪伴中改變的,我也深信陪伴就是最大的力量,不管是遇到疾病、挫折,或是感情、生活、工作,我們都很需要被陪伴,不見得是家人、另一半,有可能是朋友,所以善待你身邊的每一個人,因為你真的不知道什麼時候他會成為改變我們的力量。